Esclerosis múltiple y salud digital: una oportunidad de oro
En España, cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos de esta enfermedad
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune degenerativa crónica del sistema nervioso central. En España, cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos, la mayoría en personas menores de cuarenta años, y constituye la segunda causa de discapacidad entre la juventud, después de los accidentes de tráfico. El diagnóstico de la enfermedad suele llegar en una etapa en la que la persona se encuentra iniciando importantes proyectos vitales, y le genera mucha angustia e incertidumbre de cara a su futuro. Por eso, la información que recibe es crucial, como también lo es el acceso a los diferentes especialistas y a los tratamientos. Para el sistema asistencial que tiene que atender estos enfermos, la esclerosis múltiple también supone un reto, dado que es crónica, tiene un elevado impacto económico y comporta una multitud de necesidades sociales, sanitarias y psicológicas que son transversales.
Mejorar la atención a estos pacientes a lo largo de la enfermedad no solamente depende de la parte clínica, sino también de la asistencia que reciben. En este sentido, un equipo multidisciplinario de profesionales, formado por especialistas en enfermería, neurología, psicología o sistema de salud, junto con asociaciones de pacientes, participaron en un grupo de trabajo de cocreación organizado a finales de 2021 por la Fundació HiTT (Health Innovation Technology Transfer) y el eHealth Center de la UOC para identificar precisamente cuáles eran las principales necesidades, tanto para los enfermos como para el sistema sanitario, y de qué manera la transformación digital del sistema sanitario podría contribuir a resolverlas.
Ahora, a partir de esta aproximación conjunta, presentan un documento en el que recogen una serie de propuestas para llevar a cabo esta transformación digital y que deben servir de guía para aportar soluciones en cada fase del proceso.
La idea es que la persona vaya al médico cuando lo necesita y no cuando toca; por eso, hace falta una monitorización constante y estrecha de las variables que identifican su proceso de salud a fin de que, cuando se encienda una alerta, el profesional intervenga.
Información centralizada y accesible
En el informe que acaban de presentar, los expertos parten de un mapa global de la experiencia de los pacientes y también de los profesionales del sistema sanitario, así como de sus necesidades en cada fase, desde el diagnóstico, la administración del tratamiento, la aparición de brotes y la gestión de la enfermedad, hasta la fase final, cuando la enfermedad está muy avanzada, y el final de la vida.
A pesar de que desde hace unos años hay algunas iniciativas para intentar dar soluciones al sector sanitario, muchas no acaban de ajustarse a las necesidades de los pacientes y del servicio asistencial.
Ahora se centrarán en promover esta guía. Además de presentarla a congresos, como ya es habitual, en los próximos meses la enviarán a asociaciones de pacientes, a los sistemas de proveedores de salud y de sistemas digitales, y a los medios de comunicación. Es una propuesta que quieren exponer al mundo y poner al alcance de las personas que tienen la capacidad de tomar decisiones para que se la hagan suya y que, entre todos, avancemos hacia esta transformación digital.
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